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Aus der Stadt Plötzlicher Medikamentenstopp bringt Geschwister in Not
Hannover Aus der Stadt Plötzlicher Medikamentenstopp bringt Geschwister in Not
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06:32 10.07.2018
List: Die Kinder von Britta und Ernst Maikowski leiden an einer seltenen Krankheit und können nichts essen, was sich zu Zucker umwandelt. Das erforderliche Medikament kann im Moment hier nicht bezogen werden. v.l.n.r. Marie, 16, Julie, 10, und Frederic, 18. Quelle: Katrin Kutter
Hannover

Mehr als ein Jahrzehnt lang hat eine Familie aus der Oststadt problemlos ein Medikament bezogen, mit dem die seltene Enzym-Mangelerkrankung des Dickdarms ihrer drei Kinder therapiert werden kann. Jetzt darf Sucraid laut Apothekerkammer Niedersachsen nicht mehr importiert werden. Eine Alternative allerdings gibt es nicht.

Vor mehr als zehn Jahren wurde bei allen drei Kindern von Ernst Maikowski eine bestimmte Form der Saccharoseintoleranz festgestellt. Nur wenige Dutzend Menschen in Deutschland leiden unter dieser Art der Zuckerunverträglichkeit, die auch Fruchtzucker und Kohlenhydrate mit einschließt. „Regelmäßige starke Durchfälle, Mangelerscheinungen und ein schmerzender Blähbauch waren damals die Hauptsymptome“, erklärt der Vater. Nach der Diagnose beim Kinderarzt wurde Familie Maikowski das Medikament Sucraid verschrieben, das, vor den Mahlzeiten eingenommen, hilft, Zucker zu verstoffwechseln. Vor elf Jahren kämpfte die Familie bereits erfolgreich bei ihrer Krankenkasse um die Übernahme der Kosten, seitdem verbraucht jedes Kind etwa eine Packung pro Woche.

Import aus den USA nicht mehr möglich

Nun aber wurde der Nachschub überraschend gestoppt. „In unserer Apotheke hieß es, dass das Medikament aus den USA nicht mehr bezogen werden kann“, sagt Ernst Maikowski. Die rechtliche Situation ist kompliziert. In der EU war Sucraid noch nie offiziell zugelassen, über den Umweg über Schweden konnte es bislang aber legal importiert werden – „auch mit Duldung der Apothekeraufsicht“, wie die Sprecherin der Apothekerkammer Niedersachsen, Anja Hugenberg, betont. Den Stein ins Rollen Richtung Einfuhrverbot brachte eine gestoppte Charge des Medikaments, bei der in den USA Bakterien nachgewiesen wurde. „Es hat keinen offiziellen Rückruf gegeben, aber der Vorfall hat dafür gesorgt, dass sich auch die deutschen Aufsichtsbehörden mit dem Fall beschäftigen“, so Hugenberg.

Ohne Sucraid kein Schulbesuch möglich

Zwischenimporteur Schweden habe sich zwar weiter um eine Genehmigung bemüht, Sucraid nach Deutschland zu verkaufen und die Apothekerkammer eine weitere Duldung befürwortet. „Das Gesundheitsministerium als weisungsbefugte Aufsichtsbehörde sieht allerdings zum jetztigen Zeitpunkt die Abgabe als unzulässig an.“ Die Eltern der betroffenen Kinder sind ratlos, zwei Rationen gibt es noch im Haushalt Maikowski. „Bei uns dreht sich nur noch alles ums Essen“, sagt der Vater. In den Ferien würden die Kinder schon mal ordentlich lange schlafen, um das Frühstück auszulassen. „In die Schule kann ich sie aber so nicht schicken, normalerweise haben sie für ihre Pausensnacks vier Einheiten Sucraid dabei.“

In der Stoffwechselambulanz der Medizinischen Hochschule hätten sie zwar schon Ernährungstipps erhalten, „aber die mögliche Kost ist so reduziert, dass eine Mangelernährung unausweichlich wäre,“ so der Vater. Schon jetzt werden die Kinder regelmäßig auf Wachstums- und Entwicklungsstörungen untersucht. Familie Maikowski wehrt sich daher weiter gegen den Einfuhrstopp, die Apotheke bemüht einen Anwalt zur Klärung des Sachverhaltes. Alternativ könnte ein Unternehmen auch eine sogenannte erleichterte Zulassung beantragen – bei der geringen Zahl an Betroffenen vermutlich kein lukratives Unterfangen. „Wir als Kammer würden die Abgabe weiter dulden, wenn eine Apotheke das Medikament direkt aus Schweden oder den USA beziehen kann“, meint Hugenberg. Der Patient gehe schließlich vor. Vom Gesundheitsministerium war gestern aus Urlaubsgründen keine Stellungsnahme zu bekommen.

Von Susanna Bauch

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