„Ich konnte mit der Diagnose nicht leben“

Es ist wohl ein Gefühl, für das es keine angemessenen Worte gibt. Und weil das so ist, benutzt Paula Müller* viele verschiedene Worte. „Schlimm“ sei es gewesen, „furchtbar“, „grauenvoll“ – mit immer neuen Begriffen umkreist die junge Frau den Augenblick, als sie erfährt, dass ihr ungeborenes Kind eine schwere genetische Erbkrankheit hat. Paula Müller weiß sofort, dass sie das Kind nicht bekommen will. Sie hat bereits eines mit derselben Erkrankung.

Leon kann nur mithilfe eines Stützkorsetts überhaupt sitzen. Er wird nie allein aufstehen können, nie allein essen, gehen, nie spielen können wie andere Kinder. Er ist zum Zeitpunkt der zweiten Schwangerschaft von Paula Müller gerade einmal zwei Jahre alt und wird vermutlich trotzdem nicht mehr lange leben. Leon hat Muskelschwund, eine unheilbare, fortschreitende und immer tödlich verlaufende Krankheit. „Mir war klar, dass ich ein zweites Kind mit dieser Krankheit nicht bekommen kann“, sagt Paula Müller. Sie lässt die Schwangerschaft abbrechen, als das Kind in ihrem Bauch fast 16 Wochen alt ist.

Paula Müller ist eine Frau, die in der Frauenklinik der Diakonischen Dienste Hannover (DDH) eine Spätabtreibung gemacht hat. In dem Klinikverbund schwelt derzeit ein Streit darüber, ob ein kirchliches Haus Schwangerschaftsabbrüche jenseits der gesetzlich geregelten Dreimonatsfrist vornehmen sollte. Kritiker der Spätabtreibungen betonen, dass es sich nicht mit dem Leitbild des Hauses vereinbaren lasse, Ungeborene wegen möglicher Behinderungen abzutreiben. Befürworter sagen, dass es dem diakonischen Auftrag widerspreche, betroffene Eltern abzuweisen.

Paula Müller will nun ihre Geschichte erzählen, weil sie weiß, dass kaum jemand sich vorstellen kann, was Menschen dazu bewegt, ein Kind nach der gesetzlich geregelten Frist von drei Monaten abzutreiben. Es sei einer von vielen Zynismen bei diesen Eingriffen, dass diese Mütter treffe, die sich auf ihr Kind freuten. „Wer kein Kind will, entscheidet sich früh für einen Abbruch“, sagt Paula Müller. Mütter, die Spätabbrüche machten, müssten sich gegen gewollte Kinder entscheiden: „Sie werden mit Diagnosen konfrontiert, mit denen sie nicht leben können“, sagt die junge Frau leise. Ihre Geschichte zeigt, mit wie viel Gewissensqualen so ein Schritt für Eltern verbunden ist.

Paula Müller wünscht sich nach ihrem kranken Erstgeborenen ein zweites Kind. „Ein gesundes“, betont sie – und man sieht ihr an, dass sie weiß, dass das für manche Menschen hart klingen mag. „Aber wir wären gar nicht in der Lage, ein zweites schwer krankes Kind zu versorgen“, sagt sie: Leon brauche viel Zuwendung, er bekomme Krankengymnastik, sei oft im Krankenhaus, an einem zweiten Kind wie ihm würde die Familie seelisch zerbrechen. „Trotzdem ist Leon unser großes Glück, wir lieben ihn mehr als alles andere auf der Welt.“

Und die Spezialisten, die Paula Müller genetisch untersuchen, machen ihr Hoffnung auf ein gesundes Kind. Weder in ihrer Familie noch in der ihres Mannes ist die Krankheit vorher je aufgetreten. Beide Eltern sind sogenannte rezessive Träger des Gens. Es sei schon selten, dass zwei Menschen mit dieser erblichen Belastung aufeinander träfen, sagt man ihr. Dass so ein Paar zwei Kinder mit derselben Krankheit bekomme, sei extrem selten.

Die Müllers entschließen sich, auf die bisher nur im Ausland mögliche Präimplantationsdiagnostik zu verzichten. Die Kosten – Müller schätzt sie auf 15 000 Euro – schrecken sie ab. „Außerdem konnten wir uns einfach nicht vorstellen, dass das Schicksal ein zweites Mal so grausam zuschlagen wird.“ Die junge Frau erwartet tatsächlich schnell wieder ein Baby. „Wir waren wieder schwanger“, sagt sie noch jetzt, so sehr fühlt sie sich ihrem Mann mit Blick auf das Wunschkind verbunden. In einer auf vorgeburtliche Diagnostik spezialisierten Praxis in Hannover lässt sie die frühestmögliche Untersuchung eines Embryos, eine Chorionzottenbiopsie, machen. Dabei wird der Mutter mit einer Nadel Gewebe aus der Plazenta entnommen, das Aufschluss über die Gene des Embryos gibt. Bei Paula Müller kommt es zu Komplikationen. Erst beim dritten Mal kann der Eingriff durchgeführt werden. Weil die Untersuchung im Labor einige Tage dauert, ist das Ergebnis erst gegen Ende der 14. Schwangerschaftswoche da. Es lautet wieder: Muskelschwund. Für eine Abtreibung innerhalb der gesetzlichen Dreimonatsfrist ist es zu spät.

Was folgt, ist der Albtraum aller Eltern, ein Albtraum, der Realität geworden ist. Massive Schuldgefühle quälen Paula Müller. Gleichzeitig verfolgen sie die Bilder von Kindern, deren Krankheit noch schlimmer als bei ihrem Sohn verläuft. Bilder von Kindern, die nach wenigen Wochen qualvoll sterben, künstlich beatmet und ernährt werden müssen, Bilder von Kindern, die in ihrem kurzen Leben nie mehr als einen Finger bewegen können. Paula Müller weiß, dass sie das für ihr Baby nicht will. Sie weiß auch, dass sie und ihr Mann noch so ein leidvolles Leben mit einem schwer kranken Kind nicht ertragen könnten. „Wir müssen schon erleben, dass Leon vor uns stirbt“, sagt sie leise. „Dass wir zwei unserer Kinder überleben, das überleben wir auch nicht.“

Dann geht es Schlag auf Schlag. Paula Müller führt noch am selben Tag ein Gespräch mit dem Arzt, der die Diagnose gestellt hat. Ein Humangenetiker und ein Psychologe werden hinzugezogen. Die Krankheit des Kindes ist so schwer, dass außer Zweifel steht, dass es abgetrieben werden kann, wenn die Mutter es will. Nach einer Frist von drei Tagen wird die junge Frau in die Henriettenstiftung eingewiesen. Dort wird der Befund überprüft. Es folgen weitere Gespräche mit Ärzten, eine zweite psychologische und eine seelsorgerische Beratung werden angeboten. Paula Müller lehnt ab. Sie hat – trotz aller seelischen Nöte – ihre Entscheidung getroffen. Eine Woche nach der Diagnose nimmt sie in der Henriettenstiftung in Gegenwart eines Arztes eine Abtreibungspille. Diese unterbricht in den folgenden Stunden die Versorgung des Embryos durch die Mutter. An einem Donnerstagmittag wird sie in die Klinik eingeliefert, am frühen Abend entbindet sie ihr totes Kind.

Paula Müller kann auch heute noch nur unter Tränen erzählen, was folgt. Zuerst will sie ihr Kind nicht sehen. Aus Angst, dass sie diese Bilder ein Leben lang verfolgen werden. Eine Hebamme hat einen kleinen Karton mitgebracht, liebevoll legt sie es hinein. Sie rät ihr vorsichtig, es doch anzuschauen. Paula Müller nimmt allen Mut zusammen und tut es, weil „das alles sonst doch so unwürdig gewesen wäre, so ganz ohne Abschied“. Ihr Kind sei winzig gewesen, gerade einmal siebzehn Zentimeter groß. Dennoch sei es unverkennbar schon ein kleiner Mensch gewesen, mit kleinen Händen und Füßen. Paula Müller gibt ihrem Kind einen Namen, dann bringt die Hebamme es weg. Am Tag darauf wird sie entlassen, einmal kommt sie aber noch, um sich endgültig zu verabschieden. Sie legt ihrem Kind ein Erinnerungsstück in den Karton, dann geht sie weg. Sie sei froh darüber gewesen, dass sie sich in einer so ernsten, würdigen Atmosphäre habe verabschieden können, sagt sie noch heute.

Was denkt sie über Frauen, die in einem viel späteren Stadium abtreiben? „Ich weiß nur, dass Spätabbrüche immer Einzelschicksale sind, über die man von außen nicht richten sollte.“ Hätte sie es verstanden, wenn die Diakonischen Dienste sie abgewiesen hätten, weil Spätabbrüche sich nicht mit ihrem christlichen Glauben verbinden lassen? „Ich hätte es akzeptiert, wenn die Ärzte und Hebammen Nein gesagt hätten“, sagt Paula Müller. Schließlich seien diese eigentlich dazu da, Kinder auf die Welt zu bringen und nicht dazu, Schwangerschaftsabbrüche vorzunehmen. Eine Ablehnung einer Klinik hätte auf ihre Entscheidung aber keinen Einfluss gehabt, sagt die junge Frau bestimmt. „Wir wären in ein anderes Krankenhaus gefahren und hätten den Eingriff dort machen lassen.“

* Alle Namen sind von der Redaktion geändert.