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Abschiedszimmer für sterbende Frühchen geplant

Medizinische Hochschule Abschiedszimmer für sterbende Frühchen geplant

Die meisten Frühchen und schwerkranken Babys in der MHH überleben. Aber manche schaffen es nicht. Für sie und ihre Eltern soll es ein Abschiedszimmer geben. Ein Besuch auf der Station der kleinen Kämpfer.

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Jule und Marius Heinemann sind nach dem Tod ihres Sohnes Lenny noch einmal in die MHH gekommen, um für das Abschiedszimmer zu werben.

Quelle: Foto: Schaarschmidt

Hannover. Auf den Tod deutet nichts auf diesem Foto hin. Mit geschlossenen Augen liegt der kleine Lenny da, eingewickelt in eine weißblaue Decke. Neben sein Köpfchen haben seine Eltern, Jule und Marius Heinemann, sein Lieblingskuscheltier gelegt: ein Kikaninchen. Jetzt, endlich, im Tod, sehe man noch einmal sein ganzes Gesicht, sagt der Vater. Schmerz klingt in seiner Stimme mit. Zeitlebens sei es hinter Schläuchen verborgen gewesen – bis auf wenige Momente kurz nach der Geburt.

Auf der Station 69 der MHH wird sich um Frühchen gekümmert. Ein Rundgang.

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Eine eigentümliche Stille geht von dem Foto aus. Es wirkt fast so, als hätten die Eltern am Ende von Lennys Leben noch einmal einen Augenblick des Friedens eingefangen. Der todkranke Junge ist knapp zwei Monate alt geworden.

Abschied in Würde

Dass er zumindest in Ruhe sterben konnte, „in Würde“, wie die Bettina Bohnhorst, Leiterin der Früh- und Neugeborenenintensivstation in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) sagt, ist nicht selbstverständlich. Lenny Heinemann ist eines von 500 bis 600 Kindern, die jährlich auf der Station 69 der Kinderklinik behandelt werden. Frühchen sind darunter, aber auch schwerkranke Neugeborene, die zum errechneten Geburtstermin kommen und normal groß und schwer sind, wie Lenny. Er war bei seiner Geburt 53 Zentimeter groß und 3420 Gramm schwer. 120 Frühgeborene jährlich haben ein Geburtsgewicht von weniger als 1500 Gramm. An einer Wand auf dem Gang kann man auf Seepferdchen oder Delfinen aus Papier ihre Vornamen lesen. Kinder sind darunter, die bei der Geburt weniger als 500 Gramm wiegen, manche weniger als 300 Gramm.

Etwa 20 bis 25 jährlich überleben nach Angaben von Bettina Bohnhorst nicht. Es sind Kinder mit schwersten Behinderungen wie bei Trisomie 13 oder 18, Kinder mit angeborenen Herzfehlern, die nicht operiert werden können. Kinder mit angeborenen Lungenerkrankungen – wie bei Lenny. Der Junge konnte wegen einer seltenen, genetisch bedingten Fehlfunktion der Lungen – Surfactant ABCA3 Defizienz genannt – nie alleine atmen, sondern musste zeitlebens beatmet werden.

Eltern starten Spendenaufruf

Wenn Kinder wie er sterben, geschieht das bislang oft inmitten der Vierbettzimmer auf Station. Es gibt kein Abschiedszimmer, wo Eltern ihr Kind in Ruhe auf seinem schwersten Weg begleiten können. Die Eltern von Lenny haben im Internet jetzt einen Spendenaufruf gestartet, damit sich das ändert. Mit beachtlichem Erfolg: Rund 13 500 Euro haben sie bislang gesammelt.

Sammlung von Spenden

Einen geeigneten Raum für das Abschiedszimmer gibt es auf der Station 69 schon. Auch insgesamt sei der Plan, so einen Ort einzurichten, schon mindestens zwei bis drei Jahre alt, sagt Bettina Bohnhorst. Als endlich ein Zimmer auf der Station frei geworden sei, habe es vonseiten der MHH aber geheißen, jetzt fehle das Geld. Insgesamt 60 000 Euro soll es kosten, das Zimmer so einzurichten, dass ein kleiner Patient dort sterben kann und seine Angehörigen ihn in Ruhe begleiten können. Dazu sei ein Intensivplatz nötig, mit Beatmungsmaschine, mit den nötigen Anschlüssen für Druckluft und Sauerstoff, mit Überwachungsgeräten. Dazu soll ein Schrank für die Sachen der Eltern kommen, eine Sitz- und eine Waschecke, ein Bett.
Über einen Elternförderverein, Benefizveranstaltungen und Spenden habe man schon Geld gesammelt. Rechne man die Aktion der Heinemanns hinzu fehlten derzeit noch rund 30 000 Euro. Das Spendenkonto für das Abschiedszimmer bei der MHH lautet: Früherleben e. V., IBAN DE78 2519 0001 0696 0537 00,
 BIC: VOHADE2HXXX, Stichwort: 
Abschiedszimmer – Station 69.
Das Spendenkonto der Heinemanns findet man hier.

Wie schwer es für Familien ist, wenn der Tod kommt, während im selben Zimmer das Leben weitergeht, wird überdeutlich, wenn Bettina Bohnhorst die Station zeigt. Von der kalten, klinischen Anmutung einer Intensivstation der Höchstleistungsmedizin sind die Patientenzimmer weit entfernt: trotz der Beatmungsschläuche, Überwachungsgeräte, trotz der Inkubatoren, in denen die Babys liegen. Das hat mit den freundlichen Zimmerfarben zu tun, mit den bunten Decken, in die die Säuglinge eingewickelt sind, mit vielen Details. An diesem Tag ist an einem Messgerät ein Luftballon befestigt. „Juhuu“, steht darauf, „ich wiege 1005 Gramm.“

Viel wichtiger aber sind die vielen Menschen auf der Station. Kein Zimmer gibt es an diesem Tag, in dem nicht Eltern oder Krankenschwestern am Bett der Säuglinge stehen, neben denen ein normaler Schnuller wie ein Gruß aus einem Land der Riesen wirkt. Neben manchen Inkubatoren sind Liegen aufgestellt. Eltern bekommen ihre Kinder dort mitsamt Schläuchen auf die Brust gelegt. Stundenlang liegen sie so zusammen, damit menschliche Nähe, Bindung, entsteht. Fürsorge prägt die Atmosphäre. Hoffnung, Intimität. Was aber, wenn ein kleiner Patient stirbt? Dann bitte man die anderen Eltern hinaus, oft fünf, sechs Stunden lang, weil das Sterben so lange und manchmal noch länger dauere, sagt Bohnhorst. Oder man stelle einen Paravent auf. Es ist dennoch mit Händen greifbar: Dass der Tod ins Bettchen nebenan einzieht, während man aufs Überleben des eigenen Kindes hofft, muss für alle Beteiligten unerträglich sein.
Lennys Eltern allerdings können sich zumindest in Ruhe verabschieden. Mehr nicht, aber auch nicht weniger. Als klar ist, dass ihr Junge sterben wird, können die Schwestern für ihn ein Zimmer freimachen, so dass er dort alleine liegt. Oft geht das aber nicht. Oft werden alle Betten auf der Intensivstation für Kinder gebraucht, die ums Überleben kämpfen.

Lenny leidet an unheilbarer Krankheit

In Lennys Fall aber gibt es ein provisorisches Abschiedszimmer. Wie wichtig es ist, wird überdeutlich, wenn die Heinemanns ihre Geschichte erzählen. Lenny kommt nach einer normalen Schwangerschaft im nordrhein-westfälischen Warstein zur Welt. Die Ärzte legen Mutter Jule das Kind auf die Brust. Lenny schreit auch, einmal. Alles scheint gut. Aber dann herrscht Stille, der Junge läuft blau an – und es wird klar, dass etwas sehr Schlimmes nicht stimmt. Lenny kann nicht allein atmen, sein Herz versagt, er muss wiederbelebt werden. Er kommt in die Kinderklinik in Lippstadt und zwei Tage später mit dem Helikopter in die MHH. Eine Lungenentzündung oder eine Infektion vermuten die Ärzte anfangs. Aber das ist es nicht. Lenny muss ständig beatmet werden – und bekommt Medikamente, von denen er fast immer schläft. Wenn er wach ist, wehrt er sich gegen die Beatmung, versucht irgendwie, seine Schläuche loszuwerden.

Die Heinemanns sind ständig bei ihm. Anfangs fahren sie dafür den weiten Weg von Warstein nach Hannover. Später haben sie ein Zimmer in einem nahe liegenden Hotel, das die Station 69 finanziert. Sie wickeln ihren Sohn selbst, ziehen ihn an, nehmen, wenn er wach ist, kleinste Regungen wahr. Dass er auf Reize reagiert habe, erzählen sie, dass er seinen Platz am Fenster geliebt habe und „unheimlich viel ins Licht geschaut hat“. Weil er sich mit den Fingern immer wieder in seine Schläuche verstrickt, schenken sie ihm eine selbstgehäkelte Krake, die er stattdessen betasten soll. Nach vielen Tests stellt sich heraus, dass Lenny eine sehr seltene, genetisch bedingte, fast immer tödlich verlaufende Lungenerkrankung hat. Es wird klar, dass er nie allein atmen wird, dass er im Höchstfall noch ein paar Monate zu leben hat. Und dass Infektionen ihm das Leben in dieser Zeit vermutlich noch schwerer machen werden.

Das ist der Moment, in dem seine Eltern entscheiden, dass die Geräte abgeschaltet werden sollen. „Wir hatten alles probiert. Es waren keine Fragen mehr offen“, sagt Marius Heinemann und fügt an: „Wir wollten nicht, dass er noch länger leidet.“

Seine Eltern sind bei ihm

Einen ganzen Tag verbringen der 26-jährige Angestellte in einer Sicherheitsfirma und seine 24-jährige Frau noch mit Lenny, einen Sonnabend. Sie kaufen ihm zum letzten Mal etwas Schönes zum Anziehen. Er sei öfter wach gewesen als sonst und habe oft verschmitzt gelacht. Auch als es am Tag darauf ans Sterben geht, sind sie die ganze Zeit bei ihm: „Ich hatte ihm versprochen, dass er den Weg nicht allein gehen muss, und er musste es auch nicht“, sagt Marius Heinemann leise. Nachdem alle Schläuche entfernt sind, hält der Vater seinen Sohn auf dem Arm, bis es zu Ende ist.

Dafür dass Lenny in Ruhe sterben konnte, sind die Eltern auch jetzt, Monate später, noch dankbar. „Dass unser Kind stirbt, während um uns herum der Alltagstrott in der Klinik einfach so weiterläuft“, sagt Marius Heinemann, sei seine größte Angst gewesen. „Jetzt wollen wir mithelfen, damit das in einem Abschiedsraum auch für andere Eltern möglich ist.“     

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