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Patientenbund fordert bundesweites Register

Transplantation Patientenbund fordert bundesweites Register

Der Patientenselbsthilfeverband Lebertransplantierte Deutschland feiert sein 20-jähriges Bestehen mit einer Aufklärungskampagne und fordert ein bundesweites Transplantationsregister. Darüber hinaus hat die Organisation einen Zehn-Punkte-Plan erarbeitet, der nach den Transplantationsskandalen darauf abzielt, wieder Vertrauen in Organspendeen und Transplantationen aufzubauen.

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Der Patientenselbsthilfeverband Lebertransplantierte Deutschland fordert ein bundesweites Transplantationsregister.

Quelle: dpa (Symbolfoto)

Hannover. „Wir brauchen eine umfassende Datenbank, in der die Krankheitsverläufe bis zur Transplantation, die Qualität der Spenderorgane, die Nachsorge und auch die Überlebensdauer der Patienten erfasst werden“, sagte jetzt Vorstandsmitglied Egbert Trowe anlässlich des 20-jährigen Bestehens der Patientenorganisation in Hannover. Mit einer deutschlandweiten Kampagne in 23 Transplantationszentren will der Verein ein Jahr lang unter anderem Aufklärungsarbeit über die Möglichkeiten der Organspende leisten.

Darüber hinaus hat die Organisation mit zurzeit 1350 Mitgliedern einen Zehn-Punkte-Plan erarbeitet, der nach den Transplantationsskandalen in Göttingen, Augsburg und München darauf abzielt, wieder Vertrauen in Organspendeen und Transplantationen aufzubauen. Zusätzlich zu dem bereits per Gesetz eingeführten Sechs-Augen-Prinzip, um Manipulationen von Patientenlisten zu verhindern, fordern die Lebertransplantierten Deutschland eine erheblich verbesserte Patientenbeteiligung. Dazu gehört eine Mitarbeit in Gremien wie Eurotransplant, der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) sowie in den wichtigsten Kontroll- und Überprüfungsgremien. „Wir als ehrenamtlich tätige Patientenorganisation haben im Gegensatz zu den meisten beteiligten Akteuren in den Kliniken keinerlei finanzielle Interessen“, begründete Trowe.

Transplantationsregister verspricht mehr Transparenz

Von der Einführung eines Transplantationsregisters verspricht sich der Verband eine verbesserte Transparenz für Wartepatienten, Transplantierte und Mediziner, weil sie die Qualität der Zentren miteinander vergleichen könnten. Mithilfe zentral erfasster und anonymisierter Daten könnten auch positive wie negative Abweichungen vom Durchschnitt erklärt werden. „Es kann doch nicht sein, dass seinerzeit niemandem der sprunghafte Anstieg von Lebertransplantationen in Göttingen aufgefallen ist, wo es zuvor kaum noch Organverpflanzungen gegeben hatte“, sagte Vorstandsmitglied Dieter Bernhardt. Die Kosten für den Aufbau eines solches Register dürften nicht an der Finanzierung scheitern.

Der Mangel an Spenderorganen und die ungenügende Aufklärung der Bevölkerung seien die Faktoren, die Manipulationen von Patientenlisten erst möglich gemacht hätten. „Viele Menschen wollen sich zu Lebzeiten nicht entscheiden, ob sie nach ihrem Tod Organspender werden wollen“, sagte Trowe. Zwei Drittel aller Zustimmungen für eine Entnahme stammten von Angehörigen auf der Basis von vermuteten Zusagen. Die Zahl der Organspenden ist aufgrund des Transplantationsskandals von 1298 im Jahr 2010 auf 1048 im vergangenen Jahr gesunken.

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