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Aus dem Leben mit einer behinderten Tochter

„Alles inklusive“ Aus dem Leben mit einer behinderten Tochter

Mehrfach behindert kommt die Tochter von Mareice Kaiser zur Welt – geplant war alles ganz anders, schreibt sie. In „alles inklusive“ berichtet die Bloggerin über ihr Leben mit Greta, über Glücksmomente und Frust.

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Mareice Keiser schreibt in „Alles inklusive“ über das Leben mit ihrer behinderten Tochter.

Quelle: Carolin Weinkopf/Fischer

Hannover. Die Geburt des ersten Kindes verläuft bei den wenigsten Frauen so, wie sie es sich vorgestellt hatten. Bei Mareice Kaiser war so gar nichts wie erhofft. „Mach die scheiß Musik aus“, schrie sie schließlich ihren Ehemann Thorben im Kreißsaal an. Dabei hatte das musikinteressierte Paar extra für diesen Tag eine CD aufgenommen, hatte auf eine natürliche Geburt gehofft. „Bullerbü“-Vorstellungen nennt Kaiser das rückblickend. Doch dann ist das Baby überfällig und die Wehen stellen sich nicht von allein ein. Die Geburt muss eingeleitet werden, die schmerzlindernde PDA funktioniert nicht, auch weil der Arzt nicht die nötige Ruhe hat, um die werdende Mutter zu beruhigen.

Als das Baby dann auf der Welt ist, hören die Sorgen nicht auf. Das kleine Mädchen wird sofort auf die Intensivstation verlegt. Es ist aufgrund eines sehr seltenen Chromosomenfehlers mehrfach behindert, muss zunächst künstlich beatmet werden, ist taubblind und hat Probleme mit der Verdauung. Damit hatten Mareice und Thorben Kaiser nicht gerechnet: Bei den gynäkologischen Voruntersuchungen hatte es keine Hinweise auf eine mögliche Behinderung gegeben.

„Geplant war alles ganz anders“

Kaiser berichtet beeindruckend offen in ihrem Buch „Alles inklusive“ über ihre Tochter, die sie im Buch Greta nennt. Über Krankenhausaufenthalte, über das Zusammenleben als kleine, bis über die Grenzen hinaus beanspruchte Familie, über Glücksmomente und Frust. „Geplant war alles ganz anders, aber wenn ich eines schon jetzt weiß, dann ist es, dass man Mensch werden nicht planen kann“, formulierten die Eltern im Namen Gretas in einer Geburtsmail an Freunde und Verwandte.

Dieser Gedanke zieht sich wie ein roter Faden durch das Buch. Wer es liest, erlebt sehr nah mit, wie Greta heranwächst und wie sich das Familienleben der Kaisers entwickelt. Neben schonungslosen Schilderungen zum Beispiel von Gretas Verdauungsproblemen und unbarmherzigen Ärzten findet Kaiser immer wieder berührende Worte für die Liebe zu ihrem „kleinen Punk“ Greta. Ihre Botschaft: Kinder sind liebenswert, sie geben Eltern viel zurück, egal ob sie nun behindert sind oder nicht behindert – wie Kaisers zweite Tochter Momo.

„So was gibt’s noch!?“

Die 35-Jährige schildert schlaglichtartig eine Gesellschaft, der es unmöglich scheint, Kinder, die nicht der Norm entsprechen, zu integrieren oder überhaupt zu akzeptieren. Die Kaisers haben selbst im vermeintlich linksalternativen Berlin-Kreuzberg Schwierigkeiten, eine Kita zu finden, die bereit ist, Greta aufzunehmen. Und dann gibt es Begegnungen wie die mit einer Siebzigjährigen, die auf einer Geburtstagsparty vor Greta stehen bleibt und erschrocken sagt: „So was gibt’s noch!?“ Kaiser berichtet aber auch von Erziehern, Therapeutinnen, Freunden und Nachbarinnen, die die Familie gern und immer wieder unterstützt haben.

Die sehr persönliche Familiengeschichte richtet sich keineswegs nur an andere Eltern behinderter Kinder. Denn sie gibt viele Denkanstöße und hinterfragt gängige gesellschaftliche Erwartungen ganz allgemein. So schreibt Kaiser: „Hauptsache, nichts, was uns Angst macht. Bitte kein behindertes Kind, natürlich auch kein krankes. Bitte kein zu großes, kein zu kleines (...). Bitte Durchschnitt.“ In einer Vision, die sie für das Jahr 2025 entworfen hat, arbeitet sie 30, ihr Mann 25 Stunden in der Woche, und dennoch können beide davon leben.

Viele Menschen nehmen Anteil

Kaiser schreibt als Journalistin unter anderem für die „taz“ und „Zeit Online“, außerdem bloggt sie seit Anfang 2014 unter Kaiserinnenreich.de über ihr Familienleben und Fragen zur Inklusion. Als Greta, die im Blog Kaiserin 1 heißt, Ende 2015 mit nur viereinhalb Jahren starb, zitierte Mareice Kaiser die Zeilen „Ich werde riesengroß für dich. Ein Elefant für dich. Ich trag dich meilenweiter ...“ der Musikerin Judith Holofernes. Unter dem Hashtag #einelefantfürDich posteten daraufhin zahlreiche Menschen Elefantenbilder als Anteilnahme im Netz, Zeitungen griffen die Geschichte auf.

Im Buch ist Gretas Tod lediglich als kurzes Nachwort verzeichnet. Mareice Kaiser wollte vom Leben ihrer großen Tochter berichten, auch von den schönen Erinnerungen, die sie an sie hat. Möglichst viele Eltern sollten es lesen.

Mareice Kaiser: „Alles inklusive. Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter“, Fischer Verlag. 283 Seiten, 14,99 Euro. S. Fischer

Von RND/Christiane Eickmann

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