Volltextsuche über das Angebot:

1 ° / -6 ° wolkig

Navigation:
Nur ein bisschen länger leben

„Ice-Bucketing“ lenkt Aufmerksamkeit auf ALS Nur ein bisschen länger leben

Der Internet-Trend des „Ice-Bucketing“ lenkt eine breite Aufmerksamkeit auf die Amyotrophe Lateralsklerose. Seit Jahren forscht die MHH an dieser tödlichen Krankheit. Heilen kann sie weltweit noch niemand.

Voriger Artikel
Kalte Dusche für den guten Zweck
Nächster Artikel
Magazine im Fokus

Oberärztin Susanne Petri forscht im Labor an Stammzell-Kulturen. Sie sieht den Internethype mit gemischten Gefühlen: Bislang ist noch keine „Ice-Bucket“-Spende auf dem entsprechenden Konto der MHH angekommen.

Quelle: Moritz Küstner

Hannover. Wie überbringt man ein Todesurteil? Assistenzarzt Klaus Escher entschied sich dafür, der 70-jährigen Patientin zunächst zu sagen, was die Analyse ihrer Symptome nicht ergeben hatte: Sie leide nicht an Parkinson oder Multipler Sklerose und habe keinen Tumor im Rückenmark. „Oh, das ist ja gut“, sagte Jutta M. erleichtert. „Nein, das ist nicht gut“, sagte Escher leise. „Bei all diesen Krankheiten können wir helfen. Bei ALS nicht.“

14 Monate später starb Jutta M. Die meisten Patienten, bei denen Amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert wird, leben nicht länger als vier Jahre. Die Krankheit ist grausam, unheilbar und kaum bekannt. Ausgerechnet durch einen lustigen Internet-Hype bekommt sie nun erstmals die Aufmerksamkeit einer breiten Öffentlichkeit: Prominente und nicht prominente Menschen rund um den Globus schütten sich Eiswasser über den Kopf und fordern nach dem Schneeballprinzip weitere Menschen heraus. Auch in Hannover ist der amüsante Trend angekommen, zahlreiche Prominente haben bereits Videos von sich unter der kalten Dusche präsentiert. Das „Ice-Bucketing“ soll Spenden für die ALS-Forschung generieren.

Susanne Petri seufzt tief, bevor sie über den Internet-Trend spricht. Als Oberärztin leitet sie das Zentrum für ALS und andere sogenannte Motoneuron-Erkrankungen an der MHH – das größte seiner Art in Norddeutschland. „Das Ice-Bucketing sehe ich als bequeme Methode, Selbstvermarktung mit Gutmenschentum zu verknüpfen“, sagt sie. „Natürlich ist alles gut, was den Fokus auf diese Krankheit lenkt, aber das sollte auch einen messbaren Effekt haben.“
Auf dem MHH-Spendenkonto ist bislang noch kein „Ice-Bucket“-Betrag angekommen. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke zählt bislang 68 000 Euro „Ice-Bucket“-Spendenvolumen. „Für uns ist das enorm“, sagt eine Sprecherin. Im vergangenen Jahr habe das ALS-bezogene Spendenvolumen lediglich bei 4000 Euro gelegen. Zum Vergleich: Die Deutsche Krebshilfe erhielt im vergangenen Jahr 92,1 Millionen Euro Spenden.

Aufmerksamkeit hat die ALS-Forschung dringend nötig. Rund 6000 Menschen leiden in Deutschland derzeit an der Krankheit. Weil die Krankheit sehr selten ist – pro Jahr erkranken nur zwei von 200 000 Menschen –, haben die Pharmakonzerne kaum Interesse, viel Geld in die Erforschung der Krankheit zu investieren. Bislang gibt es nur ein einziges international zugelassenes Medikament. Rilutek wurde eigentlich zur Behandlung von Epileptikern entwickelt. Vor etwa 20 Jahren stellte man fest, dass es in der Lage ist, den Krankheitsverlauf von ALS um einige Wochen hinauszuzögern.

Bei ALS führen Schädigungen der Nervenzellen, die für die Übermittlung von Impulsen an die Muskeln verantwortlich sind, zu Muskelschwund und Lähmung aller Muskulatur. Rilutek blockiert die Freisetzung des Botenstoffs Glutamat und kann so dazu beitragen, die Zerstörung von Nervenzellen zu verzögern. Das bedeutet: Etwas später in den Rollstuhl, etwas später Verlust von Sprache und Schrift, etwas später eine Magensonde, etwas später sterben.
„Wir können keinen unserer Patienten retten“, sagt Susanne Petri. „Wir versuchen, die Lebensqualität der Kranken möglichst hoch zu halten und Begleiterkrankungen zu linden.“ Wenn die Forschung einen Weg finden würde, das Fortschreiten der Krankheit weiter zu verzögern, wäre das bereits „ein großer Erfolg“, sagt Petri.

Jutta M. war an der sogenannten bulbären Variante der ALS erkrankt. Das bedeutet, dass die Krankheit zunächst die Atemwege befiel: Ihre Stimme wurde rau und leise, Schlucken fiel ihr schwerer, und plötzliche Verkrampfungen der Atemmuskulatur mündeten in Panikattacken – sie hatte das Gefühl, zu ersticken. Mehrere Ärzte lagen mit ihren Diagnosen falsch. Erst ein Neurologe in der Notaufnahme der MHH deutete die Symptome richtig. Nach mehreren Tagen Beobachtung und Tests in der Hochschule hatte sie die traurige Gewissheit. Häufiger als die bulbäre Form der Erkrankung ist die spinale, bei der zunächst Lähmungserscheinungen in Armen und Beinen auftreten.

Viele ALS-Patienten sterben an Atemlähmung. Sie ersticken, weil die Atemmuskulatur ihren Dienst einstellt. Der Maler Jörg Immendorf starb 2007 an einem durch die Krankheit verursachten Herzstillstand. Bei ihm war wegen seiner geschwächten Atmung zuvor durch einen Luftröhrenschnitt ein Zugang für eine maschinelle Beatmung gelegt worden. Ein durchaus gängiges Verfahren, sagt Petri. Die Herz-Lungen-Maschine kann zu Hause aufgebaut werden, in der gewohnten Umgebung der Patienten. Wie weit lebensverlängernde Maßnahmen gehen sollen, können die Erkrankten mithilfe einer Patientenverfügung selbst entscheiden. Nach dem Herzinfarkt verzichteten Immendorffs Ärzte seinem Wunsch entsprechend auf Wiederbelebungsversuche.

Prominentester ALS-Patient ist der Astrophysiker Stephen Hawking. Bei ihm wurde die Krankheit 1963 diagnostiziert – allerdings eine sehr seltene Variante mit einem langsam fortschreitenden Verlauf. 1985 verlor Hawking die Fähigkeit zu sprechen. Für die verbale Kommunikation nutzt er seitdem einen Sprachcomputer, den er mit der Bewegung seiner Augen steuert.

Rund 300 ALS-Patienten betreut die MHH derzeit. Viele haben sich für die Erforschung der Krankheit zur Verfügung gestellt. In Labors machen die Mediziner Versuche mit Stammzellen und Mäusen. Dennoch weiß man über ALS noch immer wenig. Bei rund zehn Prozent der Betroffenen ist eine genetische Veranlagung nachweisbar, aber das Gros der Patienten erkrankt offenbar zufällig. Studien belegen, dass Profifußballer und Veteranen der US-Armee statistisch gesehen häufiger erkranken als andere Menschen. Gerade ein gesundes Leben mit viel Sport, Bewegung, guter und gesunder Ernährung scheint das ALS-Risiko zu erhöhen. „Man weiß noch nicht, ob diese Menschen eine bestimmte genetische Grundausstattung haben, die die Krankheit begünstigt, oder ob sie durch Ausdauersport vielleicht ihr motorisches Nervensystem frühzeitig erschöpft haben“, sagt Petri.

Man weiß erschreckend wenig.

Immerhin: Mit palliativmedizinischer Betreuung ist man in der Lage, den Tod der Patienten erträglich zu gestalten. Jutta M. schlief im ersten Licht eines Apriltages friedlich ein.  

  • Für Spenden zugunsten der ALS-Forschung hat die Hochschule folgendes Konto eingerichtet: Konto: 3 12 00 03 01. Bankleitzahl: 25 04 00 66. Verwendungszweck: Unterkonto 11 00 02 38 – ALS – Neurologische Klinik MHH
Voriger Artikel
Nächster Artikel
Mehr zum Artikel
Stammzellenspende
Die DKMS verzeichnete in diesem Jahr einen Zugang von mehr als einer halben Million neuer Spender.

Bessere Hilfe für Leukämie-Patienten: Um mit einer Spende von Blutstammzellen helfen zu können, lassen sich immer mehr Menschen in Deutschland typisieren. Unter den Neuzugängen in den Spenderdateien sind auch Prominente.

mehr
Mehr aus Medien
HAZ-Volontäre gewinnen Medienpreis der Architektenkammer

Mit ihrer multimedialen Berichterstattung über die Wasserstadt Limmer haben die Volontäre der HAZ beim Medienpreis der Bundesarchitektenkammer den ersten Platz belegt.

Datenschutz im Netz: Diese Begriffe sollten Sie kennen