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Deutschland / Welt Neuer Bluttest bald für alle Schwangeren kostenlos?
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06:00 12.10.2018
Ungefährlich, aber ethisch kompliziert: Per Bluttest bei Schwangeren wird auf Trisomien von Ungeborenen getestet. Quelle: Foto: Fotolia
Berlin

Sie war gerade in der zehnten oder elften Woche. Die Ärztin hatte nach der Kontrolle des Ultraschallbildes von Auffälligkeiten gesprochen. Erste Hinweise waren es, nicht mehr. Das Kind in ihrem Bauch habe womöglich Trisomie 21, bekannt als das Downsyndrom, erklärten ihr die Mediziner. „Ich war vollkommen unvorbereitet. Das hat mich alles völlig überrollt“, sagt Sabine Müller, die ihren echten Namen nicht in der Zeitung lesen will. Im Internet suchte sie nach Informationen, erfuhr von der Möglichkeit eines Bluttests, der schnelle Gewissheit und weniger Nebenwirkungen versprach als die bisher üblichen Untersuchungsmethoden.

Am Ende entschied sie sich zwar für eine Biopsie und gegen den Bluttest, was aber nur mit der Zeitplanung der Ärzte zu tun hatte. Sie nahm sich ein paar Stunden Bedenkzeit, beriet sich mit ihrem Mann. „Uns war klar: Wir können uns nicht vorstellen, das Kind abzutreiben. Wir bekommen es auf jeden Fall.“ Mit der Biopsie wurde dann aus den Hinweisen Klarheit, jedenfalls zu „99 Prozent“.

Werden Kinder mit Trisomien bald nicht mehr geboren?

Tochter Laura ist heute zwei Jahre alt – und gerade in die Krippe gekommen. Ein fröhliches, lebenslustiges Kind, mit Downsyndrom. Sabine Müller spricht von „Trauerarbeit“, die sie nach der Diagnose habe leisten müssen. Eine wichtige Zeit sei es gewesen, die geholfen habe, sich vorzubereiten, das Kind in ihrem Bauch anzunehmen. Heute ist die junge Mutter aus Dresden engagiert in einem Netzwerk von Eltern mit Trisomie-21-Kindern.

Folgt man der Argumentation einer Gruppe von Bundestagsabgeordneten von Union, SPD, Grünen, FDP und Linkspartei, dann wird es solche Lebenswege schon bald kaum noch geben. Denn Kinder wie Laura, so warnen die Parlamentarier, werden gar nicht mehr geboren, wenn künftig gentechnische Bluttests von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Weil ein Beschluss von Kassen und Ärzten zur Kostenübernahme absehbar ist, machen die Kritiker jetzt mobil. An diesem Freitag wollen sie ihre Positionen auf einer Pressekonferenz in Berlin darlegen.

Bisher stehen für Kassenpatienten zur Feststellung eines Chromosomendefekts mehrere Untersuchungsmethoden zur Verfügung. Sie werden den Schwangeren nicht standardmäßig angeboten und sind auch keine Kassenleistung, werden aber bei einer Risikoschwangerschaft bezahlt. Das ist zum Beispiel der Fall, wenn eine Schwangere über 35 Jahre alt ist. Denn mit dem Alter der Mutter steigt das Risiko, dass das Kind das Down­syndrom hat. Bei 35- bis 40-jährigen Müttern wird eins von 260 Kindern mit Downsyndrom geboren, bei 40- bis 45-jährigen Müttern bereits eins von 50.

Als Test ist bisher das Ersttrimester-Screening üblich. Dafür wird der werdenden Mutter Blut abgenommen und auf bestimmte Schwangerschaftshormone untersucht. Zusätzlich wird per Ultraschall eine Nackentransparenz-Messung vorgenommen. Die Struktur der Nackenfalte des Embryos kann Anhaltspunkte für mögliche Fehlbildungen geben. In Kombination mit dem Bluttest ergibt sich eine zu etwa 90 Prozent sichere Prognose hinsichtlich von Chromosomendefekten.

Eine risikolose Untersuchung – zumindest medizinisch

Mehr Gewissheit bringen die Chorionzottenbiopsie, bei der aus der Plazenta eine Gewebeprobe entnommen wird, oder eine Fruchtwasseruntersuchung. Diese sogenannten invasiven Methoden sind jedoch nicht risikolos. Möglich sind Verletzungen durch die Nadel, Gebärmutterblutungen oder Infektionen. Die Statistik sagt, dass die Eingriffe bei etwa zwei bis zehn von 1000 Schwangerschaften eine Fehlgeburt auslösen.

Die neuen Bluttests – der Fachbegriff lautet nicht-invasive Pränataldiagnostik (NIPD) – ermöglichen hingegen eine gesundheitlich risikolose Untersuchung. Sie basieren darauf, dass sich im Blut der werdenden Mutter bereits winzige Bruchstücke des Erbgutes des Kindes befinden. An diesen DNA-Teilen können die Chromosomenanomalien des Kindes abgelesen werden. Nötig ist daher nur eine Blutentnahme bei der werdenden Mutter. Kostete der Test auf das Downsyndrom bei der Markteinführung 2012 noch über 1200 Euro, wird er inzwischen für 199 Euro angeboten. Die Wartezeit bis zum Erhalt des Befundes ist von drei Wochen auf wenige Tage geschrumpft.

Die Zuverlässigkeit liegt wie bei den invasiven Tests bei über 99 Prozent. Den Wert hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG) bestätigt. Diese höchste wissenschaftliche Instanz im deutschen Gesundheitssystem kommt zu dem Schluss, dass der Test tatsächlich ein Gewinn für die medizinische Versorgung ist: Würde schwangeren Frauen mit erhöhtem Risiko für eine Trisomie 21 ein Bluttest angeboten, „ließe sich vermutlich ein Teil der Fehlgeburten vermeiden, die die invasive Diagnostik auslösen kann“, schreibt das Institut in einem kürzlich veröffentlichen Gutachten.

Das Gutachten ist nun Grundlage für die Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) der gesetzlichen Krankenversicherung. Der Ausschuss – in dem unter anderem Vertreter von Kassen, Ärzten und Krankenhäusern sitzen – befindet darüber, ob ein Arzneimittel oder eine medizinische Methode von den Kassen bezahlt wird.

Parlamentariergruppe will Übernahme der Kosten verhindern

Der G-BA entscheidet nur nach technisch-wissenschaftlichen Gesichtspunkten. Die neuen Gentests führen allerdings auch zu schwierigen ethischen Fragen. Wenn die Tests zum Standard werden, wird dann das Leben mit Downsyndrom als etwas gesehen, das vermeidbar wäre? Die Parlamentariergruppe sieht diese Gefahr und möchte, dass das Parlament beschließt, dass die Kosten für die Bluttests auch weiterhin nicht übernommen werden. „Wir gehen davon aus, dass sich immer mehr Eltern für solche Tests entscheiden und damit diejenigen immer stärker unter Rechtfertigungsdruck geraten, die sich gegen einen Test und gegebenenfalls für die Geburt eines Kindes mit Downsyndrom entscheiden.“

Sie verweisen auf das Beispiel Dänemark: Dort wird seit 2005 allen Schwangeren ein Bluttest auf Trisomie angeboten. Seitdem habe sich die Zahl der Kinder, die mit Downsyndrom geboren wurden, halbiert.

Tatsächlich sank die Zahl der Neugeborenen mit Trisomie 21 in Dänemark von etwa 60 pro Jahr im Zeitraum zwischen 2000 und 2004 auf 31 im Jahr 2005 ab. Seitdem ist sie allerdings stabil auf diesem Niveau geblieben. In Deutschland ist es bislang noch nicht ausgemacht, dass der Bluttest generell allen Schwangeren angeboten werden soll. Die Fachdiskussion geht zurzeit eher dahin, die Kostenübernahme auch für diese Methode auf Risikoschwangerschaften zu begrenzen.

Stellvertretend für die Befürworter einer Kostenübernahme steht die gesundheitspolitische Sprecherin der FDP-Bundestagsfraktion, Christine Aschenberg-Dugnus. Sie befürwortet zwar eine breite gesellschaftliche Debatte über die ethischen Fragen beim Umgang mit den neuen diagnostischen Verfahren. Aber: „Auf keinen Fall möchte ich die ‚Rolle rückwärts‘ beim Selbstbestimmungsrecht der Frau“, sagte sie. Es müsse dabei bleiben, dass jede Schwangere selbst und diskriminierungsfrei darüber entscheiden könne, ob und welche Untersuchung sie durchführen lasse und wie sie mit dem Ergebnis umgehe, betont die Abgeordnete. Ein solcher Test sollte allen Frauen zur Verfügung stehen und nicht nur denjenigen, die es sich leisten könnten.

Viele neue Gen-Untersuchungen werden kommen

Der Vorsitzende des G-BA, Josef Hecken, macht darauf aufmerksam, dass der Trisomie-Test nur am Anfang einer Reihe von neuen molekulargenetischen Untersuchungsmethoden steht. Daher sei es „zwingend notwendig, eine parlamentarische Diskussion und Willensbildung zu der Fragestellung herbeizuführen, ob und wie weit molekulargenetische Testverfahren in der Schwangerschaft zur Anwendung gelangen können“, heißt es in einem Brief von Hecken an die Mitglieder des Bundestags-Gesundheitsausschusses.

Sabine Müller weiß um die Verunsicherung von Paaren, die mit der Prognose Downsyndrom konfrontiert werden. Gerade erst war eine Schwangere bei ihr zu Besuch. Auch sie lebt mit dem Befund, dass ihr Kind Trisomie 21 haben wird. Sie berichtete von der immer gleichen Frage, die ihr Freunde stellen: „Warum willst du dir das antun?“ Auch deshalb glaubt Müller, dass der Rechtfertigungsdruck für Schwangere zunehmen wird, sollte der Test eine Kassenleistung werden.

Von Rasmus Buchsteiner und Timot Szent-Ivanyi

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