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Aus der Stadt Spieltherapie für organtransplantierte Kinder steht vor dem Aus
Hannover Aus der Stadt Spieltherapie für organtransplantierte Kinder steht vor dem Aus
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15:11 25.02.2019
Therapeutin Christiane Konietzny, die den Kindern in ihrem "kleinen Leberinstitut" medizinische Zusammenhänge erklärt nimmt Bruno aus Leipzig die Angst. Im Hintergrund schaut seine Mutter Kathleen Ehrhardt zu. Quelle: Katrin Kutter
Hannover

Bruno ist fünf Jahre alt und er weiß ganz genau, welche Organe sich wo im menschlichen Körper befinden. Und er weiß, dass er anders ist als andere Kinder in seinem Alter. Sein Bauch ist deutlich vorgewölbt, und das hat nichts mit vielen Süßigkeiten zu tun. „Meine Leber ist eben viel größer als die der anderen.“ Mehr hat der Junge dazu nicht zu sagen. Lieber ordnet er weiter die Organe im Bauch seiner Stoffpuppe an die richtigen Stellen.

Spieltherapeutin ist Künstlerin und Erzieherin

Bei Bruno ist mit drei Monaten beim Kinderarzt festgestellt worden, dass mit dem Organ etwas nicht stimmt. „Die Blutwerte waren verheerend, die Prognosen schlecht“, sagt Mutter Kathleen Erhardt, die zur großen Kontrolle gemeinsam mit den Großeltern aus Leipzig an die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) gefahren ist. Und hier wird ihr Sohn nicht nur von den Ärzten begutachtet. Blutabnahme, Ultraschall und Tastuntersuchungen – der Höhepunkt des Tages ist der Termin bei Christiane Konietzny. Die Spieltherapeutin arbeitet seit 2013 in der Abteilung für pädiatrischen Gastroenterologie/Hepatologie der Uniklinik. Die Künstlerin und Erzieherin vermittelt dort auf altersgerechte Art und Weise, was die Kinder und Jugendlichen vor und nach einer Lebertransplantation zu ihrer Erkrankung und Behandlung wissen und verstehen sollten. „Verstehen meint hier das für alle Altersgruppen ganz unterschiedliche spielerische Erfahren und Begreifen und das Abbauen von Angst durch Vermitteln von Vertrauen“, erläutert Konietzny.

Immer mehr Lebendspenden

Seit den Siebzigerjahren ist die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) Anlaufstelle für Lebertransplantationen auch bei Kindern und Jugendlichen. In den Anfangsjahren verstarben viele Patienten nach kurzer Zeit, mittlerweile ist ein langfristiger Therapieerfolg keine Ausnahme mehr – auch, weil die Leber mitwächst. Zu den Diagnosen einer Lebererkrankung zählen neben Hepatitis und Stoffwechseldefekten akutes Leberversagen oder auch Vergiftungen etwa durch Knollenblätterpilze. In die MHH-Leberspezialambulanz kommen Familien aus der gesamten Bundesrepublik. Kommt es zu einer Organstransplantation müssen die Kinder rund fünf Wochen stationär behandelt werden. Die Vor- und Nachbereitung dieser extremen Eingriffe wird an der MHH durch die Spieltherapie entscheidend ergänzt. In Deutschland erhalten rund 100 Kinder pro Jahr eine neue Leber, 30 bis 40 Operationen finden an der MHH statt. Die Liste der Organsuchenden indes es weitaus länger. Kinder, die auf der sogenannten Hochdringlichkeitsliste aufgenommen sind, müssen im Schnitt zwischen sieben und 10 Tagen auf eine Transplantation warten. Zunehmend werden auch Lebendspenden verwendet, da ein Teil der gesunden Leber ohne Einschränkungen für den Spender transplantiert werden kann. Wer sich für den Erhalt der Spieltherapie engagieren möchte, kann sich unter Mailadresse ebers.gianna@mh-hannover.de an die Pädiatrische Gastroenterologie wenden.

Therapiemodell steht vor dem Aus

Allerdings ist ihr Einsatz in Gefahr. Denn für die Finanzierung der halben Stelle ist die Abteilung auf Sponsoren angewiesen. Sechs Jahre lang hat das gut funktioniert, jetzt drohen die Spendengelder auszugehen. „Eine spielerische, Patienten gerechte Aufklärung über Krankheit und mögliche Eingriffe ist auch für uns Ärzte eine sehr hilfreiche Ergänzung unserer Arbeit“, betont Eva-Doreen Pfister, Oberärztin der pädiatrischen Gastroenterologie. Eltern und ihren Kindern müssten so viel Fachliches erläutert werden, „das können viele so schnell und theoretisch gar nicht verarbeiten“, so die Medizinerin.

Bei vielen Kindern und Jugendlichen handele es sich bei der Diagnose um eine lebensbedrohliche oder chronische Krankheit. Christiane Konietzny und ihr „Leberlabor“ seien dafür da, die ganze Familie auf Eingriff, Aussicht und Veränderungen vorzubereiten. „Für die seelische Vorbereitung etwa auf eine Lebertransplantation haben die Mediziner zu wenig Zeit“, so Pfister. Allerdings sei psychosoziale Arbeit schwer messbar, Krankenkassen übernehmen diese Leistung daher nicht. „Dabei würde es sich rechnen, Organversagen ist rein wirtschaftlich betrachtet viel teurer.“

„Ich verstehe mich als Anwältin des Kindes.“

Die Spieltherapeutin erklärt nicht nur in einfachen Worten, um was es im einzelnen Krankheitsfall geht, sie probt spielerisch die Blutabnahme, erläutert den gewölbten Bauch, die Narben und Schläuche am Körper. „Ich verstehe mich als Anwältin des Kindes“, sagt Konietzny. Bedrohliche Dinge seien sehr komplex, da müssen die jungen Patienten gestärkt werden. Oftmals sind es die Eltern ,die ihre Kinder vor Ängsten und schlechten Nachrichten schützen wollen, obwohl sie selber an ihre Grenzen geraten. „Und die Kinder sagen uns dann, dass wir bloß Mutter und Vater nicht den Ernst der Lage so drastisch vermitteln sollen“, meint die Oberärztin.

Christiane Konietzny versucht alle mit ins Boot zu holen. Bruno geht es momentan recht gut. Er steht auf der Liste für ein Spenderorgan, aber er ist kein akuter Fall mehr. Seine Mutter erwartet in Kürze das zweite Kind, ihr Fünfjähriger spielt ganz entspannt mit den Utensilien der Spieltherapeutin. „Die Diagnose damals war ein großer Schock“, erzählt Kathleen Erhardt. Und bis heute sei die Grunderkrankung nicht geklärt. „Das Leben wandelt sich komplett, und es ist wichtig, dass wir hier Gehör, Ruhe und Verständnis finden“, betont die Juristin.

Spieltherapie stärkt Selbstheilungskräfte

Konietzny hat es sich zur Aufgabe gemacht, durch ihre Arbeit, Kindern und Jugendlichen in dem stark technologisierten Gesundheitssystem etwas Ganzheitlichkeit zu schenken. Sie hilft den kleinen und großen Patienten ihre Ressourcen zu entdecken und diese zu stärken - sie kitzelt die Selbstheilungskräfte an die Oberfläche. Allerdings ist Lachen, sich sicher fühlen zwischen all den schmerzvollen Erfahrungen im Krankenhaus, Vertrauen und das Verstehen der aktuellen Situation zwar ein Schlüssel zur Heilung aber leider nichts Selbstverständliches. Viele kleine Patienten müssten mit ihrer chronischen Lebererkrankung leben, „der richtige Umgang mit Tabletten oder später Alkoholverzicht ist auch im rein medizinischen Sinne eine große Chance“, sagt Eva-Doreen Pfister. Aufklärung und Akzeptanz seien ein wichtiger Baustein für langfristigen Therapieerfolg. Man müsse daher die Familien mitnehmen.

Kinder lernen die Funktion der Organe

Seit den siebziger Jahren kommen täglich rund sieben Kinder in die Leberspezialambulanz. Patienten aus den Anfangsjahren würden sich zum Teil heute als Ehrenamtliche engagieren“, erzählt Oberärztin Pfister. Die Spieltherapie ist ein Pilotprojekt, die direkte Ansprache sollte daher nicht eingeschränkt sondern vielmehr auf andere Abteilungen ausgeweitet werden. „Die Kinder wissen meist, dass sie schwer erkrankt sind. Aber sie brauchen professionelle Hilfe im Umgang damit“, betont Konietzny. Der kleine Salah hat es fürs Erste geschafft. Der zweijährige Junge aus dem Süden der Republik war todkrank, als er vor wenigen Wochen eine Spenderleber erhalten hat. Jetzt kann er schon wieder seine Luftballons greifen und sogar lächeln. Die Eltern sind 24 Stunden an seinem Bett, bald kann er aufstehen und in die Spieltherapie. Dort wird die Familie anhand von selbst gebastelten Organen lernen, wo Blut und Sauerstoff fließen oder wie der Darm Nährstoffe aufnimmt. Das Pippi kommt aus einer Zitrone, ein Stück Seife dient als Galle, Bruno kennt das alles schon. Er liebt es, die Organe auseinanderzubauen. „Ich weiß ja jetzt wo was hin muss, damit es wieder funktioniert.“

Von Susanna Bauch

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