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Aus der Stadt Neues Netzwerk zur Betreuung schwer kranker Kinder
Hannover Aus der Stadt Neues Netzwerk zur Betreuung schwer kranker Kinder
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11:10 21.07.2009
Von Veronika Thomas
Der Arzt und seine kleine Patientin Maite: Professor Dirk Reinhardt hat das Netwerk mitgegründet. Quelle: Jana Striewe

Reibungslos verlief der Übergang von der stationären in die ambulante Versorgung zu Hause zunächst nicht. „Ihr Kinderarzt, der die Nachsorge übernommen hätte, durfte keine Rezepte für starke Schmerzmittel auf Opiatbasis ausstellen, auf die das Kind aber angewiesen ist“, erzählt Prof. Dirk Reinhardt, Oberarzt an der MHH-Kinderklinik. „Ein Palliativmediziner, der dies gekonnt hätte, hatte aber keine Erfahrungen mit der Dosierung solcher Medikamente für Kinder.“ Mithilfe des Brückenteams der MHH und des neuen „Netzwerks zur Versorgung schwer kranker Kinder und Jugendlicher“, das Reinhardt im September 2008 gemeinsam mit Kinderärzten, Elternvereinen und Pflegekräften aus Niedersachsen gegründet hat, klappt Marlenes Versorgung zu Hause jetzt gut.

Laut einer Erhebung der Ärztekammer Niedersachsen leben in Deutschland zurzeit rund 22 600 schwer kranke Kinder und Jugendliche, von denen jährlich etwa 5000 sterben. Die Kinder leiden an Krebs, Leukämie, neurologischen und kardiologischen Erkrankungen, Hirnschäden oder schweren Stoffwechselkrankheiten. Etwa 100 krebskranke Kinder werden pro Jahr in der MHH-Kinderklinik behandelt, die Therapie dauert häufig mehrere Jahre. Die jungen Patienten kommen zum Teil aus ganz Niedersachsen nach Hannover. Um die Belastung für die Kinder und ihre Familien so gering wie möglich zu halten, ist die Klinik bemüht, lange Krankenhausaufenthalte und zeitaufwendige Anfahrtswege zu vermeiden. „Viele Kinder müssen in einer bestimmten Phase ihrer Erkrankung nur noch tageweise stationär in die MHH, beispielsweise zur Chemotherapie oder um zu überprüfen, ob alles in Ordnung ist“, sagt Kinderonkologe Reinhardt. Dies gilt auch für die anderen kinderonkologischen Zentren in Niedersachsen und Bremen.

Grund ist die zunehmende Zentralisierung unter anderem in der Kinderonkologie, die in Niedersachsen auf mittlerweile fünf sogenannte Kompetenzzentren - Hannover, Göttingen, Braunschweig, Oldenburg und Wolfsburg - begrenzt ist. Kleine Regionalkrankenhäuser werden aufgrund gesetzlicher Vorgaben zunehmend von der Behandlung ausgeschlossen. Dabei könnten diese bei entsprechender Fortbildung der Mitarbeiter und Anbindung an ein Zentrum durchaus in der Nachsorge oder im Fall leichterer Komplikationen wie plötzlich auftretendem Fieber helfen. „Auf der einen Seite haben wir eine Hightechversorgung auf ganz hohem Niveau, was ja gut ist“, sagt Reinhardt - aber wer sich um das Kind nach der Entlassung kümmere, müsse immer erst mühsam in jedem Einzelfall geklärt werden. Hier setzt die Arbeit des neuen Versorgungsnetzwerks an, das das niedersächsische Sozialministerium für zunächst zwei Jahre befristet mit insgesamt 386 000 Euro fördert. Prof. Reinhardt und seine vielen Mitstreiter wollen es dauerhaft etablieren.

Extrem belastend ist vor allem die Situation in den Familien, für deren Kind kaum noch oder keine Heilungschancen mehr bestehen. Ihr größter Wunsch ist es, so viel Zeit wie möglich gemeinsam miteinander zu verbringen - und zwar zu Hause. Bisher ist das nicht selbstverständlich, denn eine ambulante palliativmedizinische oder schmerztherapeutische Versorgung ist allenfalls in größeren Städten möglich, nicht aber überall in einem Flächenland wie Niedersachsen.

Hinzu kommt auch die Unsicherheit der Eltern, die beim Fortschreiten der Erkrankung nicht wissen, wie sie mit Symptomen wie Krampfanfällen, Luftnot, Erbrechen, Angst oder Schmerzen umgehen sollen. Dies setzt ein gut vernetztes Betreuungssystem voraus, um die Lebensqualität der Kinder möglichst bis zuletzt zu erhalten.

Zunächst werden jetzt alle vorhandenen „Insellösungen“ wie niedergelassene Ärzte, Pflegedienste und Kinderhospizdienste in eine zentrale Datenbank aufgenommen, „damit wir mit jedem Fall nicht immer wieder das Rad neu erfinden müssen“, erläutert Reinhardt. Vieles sei einfach nicht geregelt, etwa was ein schwer krankes Kind oder Jugendlicher zu Hause braucht: ein spezielles Bett beispielsweise, eine Schmerzpumpe, einen Rollstuhl, Verbandmaterial. Ziel ist es, die Kompetenz aller Beteiligten an einer Stelle zu bündeln, um an jedem Ort in Niedersachsen die ambulante Versorgung zu gewährleisten.

Sogenannte Brücken- oder Überleitungsteams, die die Kinder vor und während der Entlassung aus der Klinik in die ambulante Versorgung zu Hause begleiten, sind bisher rar. In der MHH gibt es immerhin eine solche Einheit, geleitet durch die Ärztin Annette Sander, die durch Spenden des Elternvereins krebskranker Kinder finanziert wird. Ziel des Netzwerks ist es auch, in allen Kompetenzzentren solche Teams aufzubauen.

Ein Team für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung steht kurz vor der Einführung. Es wird durch das Netzwerk getragen, das für Kinder und Jugendliche, die an ihrer Erkrankung sterben werden, in ganz Niedersachsen die umfassende Betreuung sichern soll. Hierfür wird auch ein 24-Stunden-Rufdienst eingerichtet. „Engagierte Ärzte und Pflegedienste leisten schon jetzt eine großartige Arbeit, die jedoch bislang nicht ausreichend finanziert wird“, sagt Reinhardt. Es sollen keine regulären Leistungen der Kliniken oder niedergelassenen Ärzte übernommen werden, sondern es ist vielmehr ein zusätzliches Angebot vorgesehen. Die Finanzierung sollen dann entsprechend der gesetzlichen Vorgaben die Krankenkassen übernehmen, mit denen das flächendeckende Konzept zurzeit verhandelt wird. „Die Gespräche verlaufen sehr konstruktiv“, berichtet Reinhardt.

Ein weiterer Baustein des Netzwerks sind Internet-Fallkonferenzen mit 14 angeschlossenen Krankenhäusern, in denen klinikübergreifend mithilfe von Knochenmarksbefunden, Blutwerten oder Röntgenbildern die optimale Therapie eines jeden Patienten besprochen wird. Aus diesem Grund gehört auch ein Informatiker/Systemadministrator zum viereinhalbköpfigen Netzwerkteam, der die notwendige Technik aufbaut.

Im Aufbau befindet sich zudem die Aus- und Weiterbildung für Ärzte, Pflegekräfte und Psychologen. Außerdem sollen Forschungsprojekte zur Schmerztherapie bei Kindern und Jugendlichen, etwa durch die Vergabe von Promotionsprojekten und Diplomarbeiten, Kenntnisse und Therapiemöglichkeiten verbessern.

Die zweijährige Maite und der fünfjährige Kevin, die beide an Leukämie leiden und regelmäßig in die Ambulanz der MHH-Kinderklinik kommen, um ihre Erkrankung behandeln zu lassen, müssen ebenso wie ihre Eltern zum Glück nichts über ambulante Versorgungsstrukturen wissen. Anders als Marlene wohnen sie in der Region Hannover, der Weg in die MHH ist für sie nicht weit.

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