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Panorama Neurodermitiskranke kämpft um Erstattung von Arzneikosten
Nachrichten Panorama Neurodermitiskranke kämpft um Erstattung von Arzneikosten
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10:24 30.09.2010
Von Nicola Zellmer
Mal eben eincremen ist bei der von schwerer Neurodermitis geplagten Haut von Sonja Kohn nicht drin.
Mal eben eincremen ist bei der von schwerer Neurodermitis geplagten Haut von Sonja Kohn nicht drin. Quelle: Martin Steiner
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Beim Eincremen ihres Körpers ist Sonja Kohn Expertin. Zunächst mischt sie eine geschmeidige Pflegecreme mit einem leichten Betäubungsmittel und streicht das Gemisch vorsichtig auf jeden Quadratzentimeter Haut. Erst danach ist ihre von schwerer Neurodermitis gerötete und entzündete Haut bereit für den zweiten Gang: Eine zähe Fettcreme, die das Austrocknen der Hautzellen verhindern und die Heilung fördern soll. Zusätzlich zu dieser sogenannten Basispflege, die die 37-Jährige auch an „guten“ Tagen mindestens zweimal braucht, muss sie Kortison und Wundcreme einsetzen.

Bis 2004 war das kein Problem. Doch dann wurde die Arzneimittelrichtlinie geändert. Sogenannte OTC-Produkte, die nicht von Arzt verschrieben werden müssen, fielen aus der Erstattungspflicht. Für Sonja Kohn bedeutet das: Sie soll rund 500 Euro monatlich für die apothekenpflichtige Basispflege selbst bezahlen. Lediglich Kortisoncreme und Spezialöl zum Duschen übernimmt die Kasse. Seitdem kämpft die aus Sehnde bei Hannover stammende Frau vor Gericht und bei der Politik für eine erneute Kostenerstattung.

Nach Auskunft des Deutschen Neurodermitis Bundes (DNB) in Hamburg ist Sonja Kohn kein Einzelfall. Schätzungen zufolge gibt es fünf bis sechs Millionen Neurodermitiker in Deutschland. „Etwa ein Viertel der Erkrankten sind sehr stark betroffen“, sagt der erste Vorsitzende des DNB, Thomas Schwennesen. Während das Gros der Neurodermitiker mit 50 bis 100 Euro pro Monat für Basispflege rechnen müsse, zahlen diese Menschen wie Sonja Kohn mehrere Hundert Euro pro Monat für die Cremes. „Den Weg durch die Instanzen zu gehen ist natürlich nicht so einfach“, meint Schwennesen. „Viele stecken da eher den Kopf in den Sand.“

Sonja Kohn hat sich stattdessen entschlossen, für ihr Recht zu kämpfen. Hilfe hat sie dabei nur wenig erhalten. „Man muss sich alles selbst erarbeiten“, sagt die Mutter zweier Kinder frustriert. „Das ist ein unheimlicher Zeit- und Kraftaufwand.“ Auch die Familie leide unter dem zermürbenden Verfahren. Hinzu kommt, dass Kohn auch die bisher angefallenden 2000 Euro Anwaltskosten aus eigener Tasche finanzieren muss.

Eine Einzelfallentscheidung hatte Kohns Krankenkasse als Erstes abgelehnt – obwohl der behandelnde Arzt der vom Kinn bis zu den Zehen von Hautveränderungen geplagten Frau eine schwere chronische Krankheit attestierte. Dagegen klagte Sonja Kohn vor dem Sozial- und dem Landessozialgericht Niedersachsen. Ob sie bis vor das Bundessozialgericht ziehen darf, wird derzeit noch entschieden.

Inzwischen hat die 37-Jährige zudem Petitionen beim Bundestag und beim niedersächsischen Landtag eingereicht sowie bei Verbänden, Ärzten und Politikern um Unterstützung nachgesucht. Meist war die Anstrengung jedoch erfolglos. „Man weiß ja oft auch gar nicht, was man fragen oder machen soll“, sagt Kohn. So erfuhr sie erst viel zu spät, dass sie für ihre Bundestagspetition auch Unterschriften in der Nachbarschaft sammeln darf. Und viel zu spät für ihren Prozess entdeckte sie, dass ein Hamburger Klinikarzt die Neurodermitis bereits als schwere und chronische Erkrankung nachgewiesen hatte.

„Wir erleben es häufiger, dass Menschen sich über Jahre durch diese scheußliche Art von Gesundheitslandschaft kämpfen“, sagt Elke Gravert von der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) in Hannover. „Das sind oft ernsthafte Tragödien.“ Die UPD kann betroffenen Patienten bereits vorab eine Einschätzung zu ihren Erfolgsaussichten geben. Und sie kann an Sozialverbände und Experten weiterleiten, die bei einem Klageverfahren helfen. Allerdings meint auch Gravert, dass die Möglichkeiten für die Betroffenen zu beschränkt sind. „Ich würde mir wirklich wünschen, dass es auch in den Bundesländern einen zuständigen Patientenbeauftragten gibt, nicht nur zentral in Berlin“, sagt sie. Zudem fördere die Regierung Gesundheitsbildung und Vorsorge noch zu wenig.

Sonja Kohn hat bei ihrem Kampf gegen die Gesundheitsbehörden an fast jede Tür geklopft. Manche Stellen wie der Deutsche Neurodermitis Bund oder die Bundestagsabgeordneten Matthias Miersch (SPD) und Maria Flachsbarth (CDU) unterstützten ihr Anliegen. Andere antworteten nicht einmal auf ihre Schreiben oder übergaben diese zur Beantwortung an Mitarbeiter weiter. „Von Bundesgesundheitsminister Philipp Rösler beispielsweise habe ich nur einen Standardbrief mit Textbausteinen erhalten“, ärgert sich die 37-Jährige.

Über Miersch bekam Sonja Kohn zumindest eine Stellungnahme des Gemeinsamen Bundesausschusses für Gesundheit (G-BA), der sich jedoch für die Bearbeitung von Einzelfällen nicht zuständig sieht. „Da fehlt mir die notwendige Transparenz“, meint Miersch, der sich bessere Interventionsmöglichkeiten für Patienten wünscht. Bisher steht der Bundesausschuss nur wenigen Organisationen für Anliegen offen. Dazu gehört etwa die Verbraucherzentrale, deren Vertreter Sonja Kohn jedoch ebenfalls nicht auf ihr Hilfeersuchen antwortete.

Sie hofft nach dem Scheitern ihrer Petitionen nun auf die nächste Instanz vor Gericht – oder auf eine späte Einzelfallentscheidung ihrer Krankenkasse. Die hatte Kohn zumindest bis Ende September eine Kostenübernahme zugesichert. Was danach passiert, steht jedoch in den Sternen. Zudem sei noch völlig unklar, ob die Kasse, die aufgrund einer gerichtlichen Anordnung vorläufig erstatteten Kosten von inzwischen rund 50.000 Euro wieder bei ihrer Versicherten eintreiben will. „Das würde meine Existenz vernichten“, sagt Sonja Kohn, die als selbstständige Heilpraktikerin arbeitet. Ihr bliebe dann womöglich nur noch Hartz IV – genau das ist paradoxerweise der einzige Fall, in dem die Krankenkasse die Basispflege als Mehraufwand erstattet.