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Seelze „Menschen mit Down-Syndrom dürfen nicht aussterben“
Umland Seelze „Menschen mit Down-Syndrom dürfen nicht aussterben“
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00:18 29.04.2019
"Eine große Bereicherung für mein Leben": Sabine Wackerl (rechts) mit ihrer Tochter Carolin, die das Down-Syndrom hat. Quelle: Lebenshilfe Seelze/Kevin Momoh
Lohnde

 Dass sie ein besonderes Kind bekommen hatte, wusste Sabine Wackerl erst nach der Geburt. „Am Tag nach der Entbindung erhielten wir die Nachricht, dass bei Carolin der Verdacht auf Trisomie 21 bestünde“, sagt sie. Damals, vor 38 Jahren, sei für einen Augenblick die Welt stehengeblieben. Weil sie nicht wusste, wie alles werden würde, sagt Wackerl. Und dennoch stellt sie sich heute vehement gegen die vielen Stimmen, die fordern, dass eine Früherkennung des sogenannten Down-Syndroms per Bluttest von der Krankenkasse bezahlt werden soll. Seitdem auch im Bundestag Mitte April über den Umgang mit der Diagnose Down-Syndrom diskutiert wurde, muss sich Wackerl immer wieder der Frage stellen: „Was wäre gewesen, wenn ... ?“

Wenig Informationen zum Down-Syndrom

Wackerl sitzt in einem Raum in Werk 4 der Lebenshilfe Seelze, neben ihr rührt Tochter Carolin gedankenverloren in einem Cappuccino. Carolin ist kleiner als Frauen ihrem Alter, ihre Augen sind leicht mandelförmig, beim Sprechen muss man ganz genau hinhören, um sie zu verstehen. „Menschen mit Down-Syndrom dürfen nicht zu einer aussterbenden Gruppe werden“, sagt Mutter Sabine Wackerl. Sie sei dagegen, dass die Krankenkasse für solche Bluttests bezahlt. „Wie wäre es denn, wenn Eltern und Kinder dafür angegriffen würden mit dem Argument: Es hätte doch nicht sein müssen.“ Schönmalen möchte sie das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 nicht, sagt die 66-Jährige, der man ihre bayerische Herkunft anhört. Die ersten Jahre in der Nähe von Landshut seien schwierig gewesen. Man habe von Ärzten wenig Informationen über die Auswirkungen des Down-Syndroms bekommen. Immer wieder habe sie kämpfen müssen – und den Platz in der Musikschule oder im Schwimmverein. Doch die Hartnäckigkeit hat sich ausgezahlt: 15 Jahre nahm die Tochter Klavierunterricht und im Schwimmen ist sie mittlerweile so gut, dass sie bei Wettkämpfen wie den Special Olympics teilnimmt. Im Brustschwimmen und in der Staffel sei sie besonders gut, sagt Carolin.

Bluttest auf Down-Syndrom wird diskutiert

Ob ein ungeborenes Kind ein Down-Syndrom hat, kann durch einen Bluttest während der Schwangerschaft herausgefunden werden. Seit 2012 werden diese Tests angeboten, davor hatten die Ärzte das nur mit einer Fruchtwasseruntersuchung abschätzen lassen. 130 Euro kostet ein solcher Test, den die werdenden Eltern bislang selbst zahlen mussten. Das soll sich ändern. Künftig sollen die Krankenkassen dafür aufkommen. Im Bundestag, der bereits über diese Frage beraten hat, gibt es breite Unterstützung dafür. Krankenkassen sollen die Bluttest bezahlen – allerdings nur im Fall von Risiko-Schwangerschaften. Mehrere Parlamentarier warnten dagegen vor wachsendem Druck auf Eltern, der auch zu mehr Abtreibungen von Babys mit dem Down-Syndrom führen würde. Die betroffenen Menschen haben in jeder Zelle ein Chromosom mehr als andere Menschen. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, daher auch die Bezeichnung Trisomie 21. Folgen sind körperliche Auffälligkeiten und eine verlangsamte motorische, geistige und sprachliche Entwicklung. Die Ausprägungen sind aber sehr unterschiedlich. Eine endgültige Entscheidung soll im August getroffen werden. ton

Keine Sonderstellung

Die Tochter habe nie eine Sonderstellung in der Familie gehabt und sich immer am Können der Geschwister orientiert, sagt Mutter Sabine Wackerl. Genauso wie die ältere Schwester und der ältere Bruder musste sie den Tisch decken und im Haushalt mithelfen – vor allem weil die Mutter berufstätig war. „Manchmal haben die Dinge etwas länger gedauert, aber wenn Carolin etwas gelernt hat, klappte das im Anschluss wie am Schnürchen.“ Die heute 38-Jährige besuchte einen integrativen Kindergarten und eine Schule der Lebenshilfe Landshut. „Durch die individuelle Förderung lernte sie lesen und schreiben und in bescheidenem Maße sogar rechnen“, sagt Mutter Sabine. Viel wichtiger für die weitere Entwicklung seien aber die zusätzlichen Freizeitangebote wie Reiten, Theaterspielen und Skifahren gewesen.

Mittlerweile lebt die Familie in der Region Hannover. Die Mutter hat dort eine große Immobilie zu einem Mehrgenerationenhaus umgebaut – mit Platz für die ältere Schwester und eine Zweizimmerwohnung für Carolin. Seit 2010 arbeitet die junge Frau in der Werkstatt der Lebenshilfe Seelze. „Ich bin in der Wäscherei und kümmer mich ums Bügeln und Mangeln“, erzählt Carolin und kommt dann auch schnell auf ihren Freund Andreas zu sprechen. Er hat ebenfalls das Down-Syndrom und arbeitet in der Tischlerei. „Ich bin sehr glücklich“, sagt sie. Die beiden wohnen gemeinsam in einer Wohngruppe. Für Mutter Sabine Wackerl ist das für die Tochter ein weiterer Schritt in die Selbstständigkeit – obwohl ihr der Auszug nicht leicht gefallen sei, wie sie sagt. Natürlich werde Carolin nie komplett ohne Hilfe leben können, sagt sie. „Aber mein Kind ist angekommen und hat ein zweites Zuhause.“

Manchmal fragt sich Sabine Wackerl, wie ihr Lebensweg wohl ohne Carolins Behinderung gewesen wäre. „Sicherlich anders“, sagt sie. Aber sie habe auf viele Dinge eine andere Sichtweise bekommen. Carolins Behinderung sei eine Bereicherung. Und vor allem nach dem Tod des Mannes und des Sohnes sei die Tochter ein Lichtblick gewesen. „Sie macht sich oft nicht die Sorgen wie alle anderen. Und sie gibt mir immer die Kraft weiterzumachen.“

Von Linda Tonn

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