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Sehnde Tochter erkrankt an Diabetes: Erst Facebook-Aufruf hilft
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Sehnde: Tochter erkrankt an Diabetes: Erst Facebook-Aufruf hilft

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18:14 19.08.2019
Halten zusammen: Finja, Mutter Anne, Bruder Malte und Vater Klaus-Ulrich Pistorius. Quelle: Oliver Kühn
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Sehnde

Der sechste Geburtstag von Finja im April wird der ganzen Familie wohl für immer in Erinnerung bleiben. Vier Tage vorher hatten Anne und Klaus-Ulrich Pistorius erfahren, dass ihre Tochter an Diabetes Typ I erkrankt ist. Damit begann eine lange Leidensgeschichte. Denn seit der Diagnose habe die Kita Sehnde-West Finja nicht mehr betreut. Auch eine Schulbegleitung für das bevorstehende erste Schuljahr habe sie nicht finden können. Erst ein Aufruf auf Facebook brachte dann noch Erfolg. Die Krankenkasse wird nun eine Schulbegleitung finanzieren – allerdings erst einmal nur für ein Jahr.

Diagnose war ein Schock

Regelmäßig muss Finja Insulin bekommen – sonst droht Lebensgefahr. Quelle: Oliver Kühn

Anne Pistorius spürt den Schock der Diagnose noch wie heute. Von einem Tag auf den anderen änderte sich das Leben der Familie. Weil die Erzieherinnen keine entsprechende Ausbildung hatten und sich überfordert fühlten, musste Finja zu Hause betreut werden. „Das haben wir drei Monate lang mit Urlaub, Krankmeldungen und Großeltern überbrückt“, schildert die 40-Jährige. Auch die bevorstehende Einschulung schien für sie das Ende ihrer beruflichen Karriere bei der Ärztekammer Niedersachsen zu bedeuten. „Hätte ich niemanden gefunden, hätte ich meinen Job aufgeben müssen“, sagt die zweifache, mittlerweile von ihrem Mann getrennt lebende Mutter. „Das war wie die Wahl zwischen Pest und Cholera.“

Ähnlich erging es ihrem Mann. „Ich hatte Angst um unsere Existenz“, räumt der 41-Jährige ein, der zwar nicht mehr in dem gemeinsamen Haus, aber noch in Sehnde wohnt. Denn die Erkrankung seiner Tochter habe ihm Mängel im Gesundheitssystem vor Augen geführt. Es habe lange gedauert, bis klar war, ob das Sozialamt für eine Schulbegleitung zuständig ist oder die Krankenkasse, deren Antwort erst am 18. Juli gekommen sei. „Da hätte ich bessere Strukturen erwartet“, sagt Klaus-Ulrich Pistorius. Schließlich sei – statistisch gesehen – von 300 Kindern bundesweit eines von Diabetes Typ I betroffen. „Wir fühlten uns allein gelassen und aufgeschmissen“, ergänzt Anne Pistorius.

Familie lernt Behandlung

Bis dahin musste die Familie lernen, Finja zu Hause zu behandeln – denn auf Insulin ist die Sechsjährige nun ihr Leben lang angewiesen, weil ihre Bauchspeicheldrüse dies nicht bilden kann. Sie gilt damit zudem als 50 Prozent behindert. Bevor Finja einen Sensor in den Arm gestempelt bekam, der den Blutzuckerspiegel misst, habe sie jede Nacht aufstehen müssen, um dies selbst zu tun, sagt Anne Pistorius. Nun übernimmt dies eine Insulinpumpe. „Jetzt kann ich öfter durchschlafen.“

Blutzuckermessgerät, Spritzen, Katheter, Desinfektionsmittel: Das Equipment für die Behandlung ist umfangreich. Quelle: Oliver Kühn

Auch Spritzen zu geben, notfalls mit Stechhilfe, oder einen Katheter zu setzen gehört dazu. Bei der Ernährung muss vor dem Essen immer gerechnet werden. Alle Lebensmittel, die Kohlenhydrate enthalten, Obst, Kartoffeln, Reis, müssen vorher abgewogen werden, um die Werte einzuhalten. Ihr elfjähriger Bruder Malte sei dabei eine große Hilfe. „Der weiß Bescheid und passt auf“, sagt die 40-Jährige. Denn wenn der Blutzuckerspiegel zu weit absackt, droht Bewusstlosigkeit bis hin zum Koma.

Facebook-Aufruf bringt Durchbruch

Während dieser Zeit keimte bei Anne Pistorius die Idee, es mit einem Aufruf auf Facebook zu versuchen. Das brachte den entscheidenden Durchbruch. Der Aufruf sei 4000-mal geteilt worden, sagt die Sehnderin. Es habe Hunderte Kommentare geben, und 150 Menschen hätten sich mit hilfreichen Tipps bei ihr gemeldet. Aber auch blöde Kommentare seien darunter gewesen. Etwa jener: „Wenn man Kinder hat, muss man sich auch selbst darum kümmern.“

Doch auch das DRK und die Lebenshilfe waren auf die Sache aufmerksam geworden und unterstützten die Familie mit ihren Erfahrungen, was schließlich zur Zusage der Krankenkasse führte – wenn auch nach zunächst bürokratischen Hindernissen. „Die Krankenkasse hatte erst einen Sensor und die Insulinpumpe abgelehnt, weil wir das Therapieziel näher definieren sollten“, ärgert sich die Mutter. Mit ihrer Geschichte wollen Anne und Klaus-Ulrich Pistorius anderen Eltern Mut machen. „Man muss aktiv werden und Eigeninitiative ergreifen, dann findet man auch Hilfe“, sagt die Sehnderin.

Seit ein paar Tagen geht Finja in die Astrid-Lindgren-Grundschule. Dort wird sie von 8 bis 16 Uhr von einer Schulbegleiterin unterstützt. Die Zusage der Krankenkasse gelte als sogenannte Erstverordnung zunächst bis Ende August, werde dann aber für ein Jahr verlängert, sagt Anne Pistorius. Was danach kommt? Das werde die Familie wohl erst nach der nächsten Tour durch die Bürokratie wissen. Anne Pistorius nennt es „Behördenspießrutenlauf“.

Bei Zuckerkrankheit kann Koma drohen

Bei Diabetes handelt es sich um eine chronische Stoffwechselkrankheit, die auf einen Insulinmangel zurückzuführen ist und zu hohen Blutzuckerwerten führt. Bei Erkrankten kann die Bauchspeicheldrüse das den Blutzucker senkende Hormon Insulin nicht produzieren, weshalb Betroffene ihr Leben lang Insulin spritzen müssen. Symptome sind starker Durst und verstärkter Harndrang. Viele Zuckerkranke leiden auch unter Gewichtsverlust, Müdigkeit und Antriebsschwäche, darüber hinaus können Schwindelgefühle und Übelkeit auftreten. Wenn der Blutzuckerspiegel sehr stark erhöht ist, können Blutgefäße, Nerven und Organe geschädigt werden. Auch Bewusstseinsstörungen bis hin zum Koma sind möglich. Erst 1922 wurden Medikamente gegen die Zuckerkrankheit entwickelt – bis dahin führte sie fast unweigerlich zum Tod. In Deutschland gibt es Schätzungen zufolge rund 300.000 Betroffene.

Von Oliver Kühn

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